Tratamentos sem respaldo científico: “O que não falta é lugar para encontrar”, diz mãe de criança com paralisia cerebral

No Roda Viva do dia 10 de fevereiro, o conceituado e famoso Dr. Dráuzio Varella falou sobre o coronavírus e também outros temas relacionados à saúde. Ele ainda criticou a fala que o presidente Jair Bolsonaro fez às pessoas portadoras de AIDs.

O médico ainda falou sobre a religião nesse assunto. “Acho que toda vez que a religião interfere em programas de saúde, atrapalha. Acho que tem direito de se manifestar, mas não definir estratégia, isso é coisa para técnicos fazerem”.

Programa Roda Viva da TV Cultura de 10 de fevereiro de 2020.

A questão de “coisa para técnicos fazerem” é endossada por especialistas e também pelo Instituto Questão de Ciência (IQC), uma associação sem fins lucrativos que visa promover o uso de evidencias científicas nas políticas públicas. Em artigo publicado em sua revista online eles vão contra o uso de tratamentos cuja eficácia não tenha comprovação científica, citando ainda o caso da fosfoetanolamina.

De fato, a busca de pacientes ou parentes de portadores de doenças ou necessidades especiais pode levar a consequências pesadas. Um dos casos mais extremos é o caso do MMS, um composto vendido e veiculado como uma “cura para autismo”. Além do autismo não “possuir uma cura”, o composto é basicamente água sanitária e pode levar até a morte dependendo do caso.

À esquerda está uma página que defende o MMS e ainda tem um anúncio para um kit do produto. À direita está um grupo privado do México que diz seguir as instruções de Kerri Rivera e Andreas Kalcker. Eles ficaram famosos promovendo o MMS.

A Anvisa proibiu a comercialização do MMS e também soltou nota para prevenir pais de crianças autistas de comprarem o produto. Mesmo assim no Facebook foram encontrados duas páginas, uma mexicana e outra chilena, defendendo o uso dessa substância. Vale lembrar que a rede social adotou um discurso e política de combate a páginas e grupos que divulgam fake news após o caso da Cambridge Analytica.

Dráuzio Varella já falou sobre o MMS em sua coluna, mostrando que é composto por 28% de clorito de sódio e um ativador, que normalmente é ácido clorídrico, que compõe 4% da solução. Quando pesquisado MMS no site Mercado Livre, ele direciona para produtos de clorito de sódio. Neles há avisos para não ser ingerido, mas há resenhas de usuários que indicam que o usaram como remédio mesmo assim.

Produto com as descrições semelhantes ao MMS podem ser encontrados facilmente em site de compras e vendas. Foto: Montagem.

Filhos e cuidados especiais

A rotina para pais de crianças que precisam de tratamentos adequados exige esforço e dedicação a mais, além da conscientização contra “falsas curas”. Para saber mais como é essa rotina, o Converge entrevistou Ariane Bessa, mãe de Heloísa, uma criança com paralisia cerebral, mais especificamente Hemiparesia Espástica à esquerda, sequela da Hidrocefalia Unilateral Grave.

Foi no sétimo mês de gestação que Ariane descobriu no ultrassom que Heloísa tinha uma hidrocefalia unilateral grave (o que acarretaria em epilepsia associada às malformações cerebrais, que ela ainda possui) e depois por uma ressonância foi constatado que ela também tinha tido um AVC intra útero.

Heloísa nasceu com apenas 39 semanas e 2 dias. Aos 15 dias de vida, os médicos colocaram nela uma Derivação Ventricular Peritoneal (DVP), uma válvula que drena o excesso de liquor cerebral para o intestino. Doze horas após a cirurgia, foi verificada uma hemorragia grau 3, que teve como consequência sua paralisia cerebral.

A pequena Heloísa com apenas 15 dias de vida. A foto foi tirada dois dias após a cirurgia. Todas as imagens foram concedidas pela mãe.

Veja a entrevista a seguir:

CONVERGE: Como é o tratamento da Heloísa?

Ariane: A fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia começaram bem cedo, pois o acolhimento das famílias é feito imediatamente após a alta no Centro de Reabilitação Lucy Montoro, que fica dentro do complexo do HC-RP. Então, com 1 mês já iniciamos todas as atividades adequadas para a idade, que foi fundamental para o desenvolvimento dela.

Em 2017 retornei para minha cidade natal, Uberaba/MG e, atualmente, ela está fazendo Estimulação Motora (são exercícios funcionais) e fonoaudiologia. Estamos na fila aguardando a psicoterapia e terapia ocupacional. Hoje ela tem 5 anos e evoluiu muito bem, perto do que era esperado pelo prognóstico.

CONVERGE: Quais são as principais dificuldades, como mãe, para cuidar da sua filha? Você recebe algum auxílio do governo, de uma instituição?

Ariane: Existem muitas dificuldades para ser sincera. As dificuldades iniciais, de quando recebemos a notícia que seremos mãe de uma criança com deficiência, são primeiramente pessoais. Ninguém está preparado para tanta renúncia, a gente sente medo.

Muito medo de não dar conta, de ser julgada, do nosso filho sofrer pela deficiência, de não termos recursos para custear os tratamentos físicos e/ou medicamentosos. Nos falta suporte psicológico e, frequentemente, o SUS não está preparado para dar esse suporte. Faltam profissionais. As filas em universidades para atendimento gratuito são a perder de vista. A maior dificuldade das mães de crianças com deficiência é ser refém da sua própria realidade.

Não ter com quem conversar sobre vivências tão particulares, a solidão e o excesso de responsabilidades corroem. Outro ponto é a imensa dificuldade de inserção das crianças e jovens em terapias.

As filas são enormes, faltam profissionais. E o tempo faz toda a diferença. Já é sabido que até os 2 anos de idade, os bebês estão no pico de neuroplasticidade (capacidade do cérebro de formar novas conexões, neurônios), então é imprescindível dar atendimento às crianças o mais precocemente possível para que haja um melhor desenvolvimento.

Existe também a dificuldade de acesso aos medicamentos de alto custo devido a grande burocracia que municípios, Estados e União tendem a estabelecer. São processos que podem ser demorados, desgastantes.

E, por último, mas não menos importante, o BPC (Benefício de Prestação Continuada), que é o benefício que pode ser concedido a pessoas com deficiência (ou idosos) em famílias que recebam até 1/4 de salário mínimo per capita. Com a crise que estamos vivendo no INSS, existe uma demora absurda para a liberação deste benefício, bem como cancelamentos sem nenhuma notificação prévia.

Esse benefício é extremamente importante, pois muitos cuidadores de crianças e jovens com deficiência precisam dedicar seu tempo integralmente nos anos iniciais de terapias, não podendo assim exercer nenhuma atividade profissional. Recebemos sim o BPC, demorou um pouco para ser liberado. Para você ter uma ideia, fiz o pedido em abril de 2018 e só foi liberado no final de outubro de 2018. Passamos por muito sufoco.

À esquerda Heloísa tinha 8 meses e estava fazendo Terapia de Contenção Induzida para bebês para estimular o lado afetado com a paralisia. À direita a menina já fazia os exercícios em casa com os pais. Os adesivos são bandagens terapêuticas que auxiliam na estimulação sensorial.

CONVERGE: Pelas condições da sua filha eu imagino que você acabou conhecendo e encontrando pais com filhos possuindo condições semelhantes, correto? Em associações, ONGs, etc.

Ariane: Conheci sim. E é impressionante como a gente reconhece a vivência, a dor e a força do outro só pelo olhar, não precisa de nenhuma palavra sequer. São pessoas incrivelmente fortes, resilientes, geralmente pessoas de muita fé. Em 5 anos, só encontrei pessoalmente uma moça com Hemiparesia como a Helô.

Hoje tenho mais contato com mães, pais e pessoas adultas com Hemiparesia em um grupo no Facebook que chama Hemiparesia Brasil. Aqui em Uberaba/MG eu ainda não vi uma pessoa com paralisia cerebral de grau mais leve. Quase todos cadeirantes e/ou acamados. Isso também é um reflexo do suporte dado pelo serviço público, inclusive.

Busca por “milagres”

CONVERGE: Vi que você disse que tenta alertar pais que estão buscando “curas milagrosas” para seus filhos, até por serem casos em que não há cura, apenas tratamento. Eu queria saber como você tenta avisá-los sobre isso.

Ariane: A gente tá vivendo um novo obscurantismo, né? As pessoas têm tanto acesso à informação, mas não sabem pesquisar, não sabem se informar. Eu consigo ter noção pelas redes sociais. Meu start para sempre comentar, tentando sempre ser gentil, mas firme, foi quando vi a notícia de mães e pais de crianças autistas dando MMS (que é uma solução alvejante similar à água sanitária). Eu fiquei uns 10 minutos chocada lendo e relendo a notícia.

Como pode? Alguém tem que ter um nível de canalhice muito elevado para difundir que MMS é medicamento e alguém tem que estar muito desesperado para aceitar tal sugestão sem pesquisar nada. A minha forma de abordagem, em primeiro lugar, é comentando postagens absurdas e sensacionalistas.

Coloco fontes de artigos científicos, referências confiáveis para as pessoas confirmem o que estou dizendo. E, se me for dada abertura, eu chamo uma pessoa pra uma conversa amigável em privado.

No fim das contas, a gente tem que entender que as pessoas que aceitam tratamentos absurdos têm dificuldade de aceitação com a condição de vida daquele que ama. Ou seja, ela precisa aceitar a deficiência, a condição. Isso não é fácil. Não acontece de uma hora pra outra. Por isso é tão importante o suporte psicológico para os cuidadores.

CONVERGE: Como que esses pais tomam conhecimento dessas “curas milagrosas” ? É pela internet? Indicação de amigos?

Ariane: Amigos, familiares, grupos de Whatsapp, YouTube, Facebook… O que não falta é lugar pra encontrar essas receitas “milagrosas”.

CONVERGE: Por que você acha que pais e mães acabam indo tentando “curas milagrosas” para seus filhos, em alguns casos, recorrendo ao MMS? Há uma falta de conscientização a respeito das condições de seus filhos?

ARIANE: Como falei na resposta anterior, existe um incômodo sim. Um ponto importante a ser tocado é que pra uma mãe, pai, ente querido, falar sobre a deficiência, aprender sobre ela, conviver com ela e entender que ela é pra sempre, dói.

Então, quando uma pessoa não aceita que a deficiência faz parte da vida daquela pessoa que ela ama, ela luta contra a deficiência. Se a gente luta contra a deficiência, a gente tá maltratando quem a gente ama. A gente deve acolher a deficiência, dar suporte, entender as limitações, pra só assim a gente enxergar o potencial de desenvolvimento. Aí as superações vêm.

Por isso é muito importante também acolher essas pessoas que buscam essas soluções malucas. Elas estão sofrendo. Quem cuida de quem cuida? Depois de acolher, é importante educar, dar suporte. Essas pessoas se sentem só, sobrecarregadas e têm medo. E também tem que punir severamente quem se aproveita da fragilidade das pessoas dessa forma.

CONVERGE: Você acha que alguns pais possuem resistência a procurarem os tratamentos convencionais quando vão por linhas sem um respaldo cientifico? Baseada na sua experiência, por que você acha que isso ocorreria?

Ariane: Infelizmente, os tratamentos sem respaldo científico têm uma força potente: o uso da fé inescrupulosa. Sempre tem algo de cunho milagreiro. E quando a gente fala em milagre, a gente tá falando em fazer algo desaparecer magicamente, do dia pra noite. Olha, nunca vi isso acontecer.

Os tratamentos com respaldo científico têm uma diferença frente ao primeiro: é muito trabalhoso. Requer disciplina, informação e estudos multidisciplinares, humildade para aprender constantemente com as mais variadas especialidades médicas e terapêuticas. Os tratamentos convencionais podem ser repetitivos, massantes, cansam. Mas, dão resultado, viu? Rs.

CONVERGE: Acredita que alguns pais ainda tenham preconceito em levar seus filhos para terem ajuda psicológica?

Ariane: Sim. Mas, quando veem uma criança chorando, dando birra o tempo todo, sendo agressiva, batendo nos coleguinhas na escola, tendo problemas de aprendizagem, problemas na fala, rapidinho eles cogitam a possibilidade. O mundo negligencia muito os sentimentos das crianças. Psicoterapia ajuda a trazer a tona os sentimentos que estão incomodando a criança.

A Heloísa, por exemplo, começou a ter problemas pra dormir. Dá uma crise de choro gigantesca antes de dormir, geralmente fica brigando com o sono. Ela tem atraso no desenvolvimento da fala, então não se expressa bem. Eu não entendia. Conversando com a minha psicóloga, ela sugeriu que talvez fosse devido ao afastamento do pai (que mora em São Paulo/SP).

Um dia, refletindo, me lembrei que todas as vezes que ele ia embora, ele ia após ela ter pegado no sono. No dia seguinte, ela acordava e cadê o papai dela? A forma dela canalizar foi o choro. Psicoterapia é uma das melhores formas de carinho e autocuidado que podemos dar às nossas crianças e a nós mesmos.

À direita temos Heloísa já crescida e à esquerda uma foto dela junto com a mãe, Ariane.

CONVERGE: As igrejas também são instituições filantrópicas, mas alguns afirmam que elas atrapalham a busca por tratamento adequado para crianças e adolescentes com deficiência. Poderia explicar como isso ocorre e citar exemplos de casos que tenha presenciado quando isso aconteceu?

Ariane: Não são todas, quero deixar isso muito claro. Tenho certeza de que existem instituições filantrópicas religiosas que fazem trabalhos de acolhimento lindíssimos. A minha crítica é específica àquelas que desqualificam os tratamentos convencionais, com respaldo científico, dizendo que é uma bobagem e que a fé vai curar a criança, o jovem, o adulto com deficiência. Isso é um absurdo.

Eu mesma já escutei isso. Muitas pessoas com quem convivi nos corredores do HC-RP e do HC-UFTM (Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Triângulo Mineiro – Uberaba/MG). O que nós cuidadores sentimos quando ouvimos “Seu filho continua assim porque você não tem fé”, “Leva ele na igreja”, “Deus vai curar ele” é uma dor imensa.

Uma mãe muito humilde uma vez me disse “Eu levava meu filho toda semana pro culto, rezava e a cura nunca veio. Cheguei a pensar que Deus tinha me abandonado”. A dor que vi no olhar dela parte meu coração até hoje. Isso é uma crueldade.

A gente tende a começar a não querer socializar, só pra não escutar esse tipo de coisa, começa a querer só ficar em casa, só encontrar com poucos amigos e familiares que aceitem a vida que vivemos. No final das contas, a gente sente que quem aceita a gente são só os terapeutas e médicos dos nossos filhos, as amigas do hospital e família.

CONVERGE: Algumas pessoas diriam que é a liberdade de escolha dos pais o tratamento que buscam para seus filhos. Isso sem ir para casos mais extremos, como o do MMS. O que você tem a dizer sobre isso?

Ariane: Antes de ter a Heloísa aos 23 anos, me formei em Direito em 2013, embora eu não exerça nenhuma profissão na área. Sempre fui apaixonada por uma área do Direito que se chama Bioética. Um dos princípios bioéticos é o da beneficência, sendo este maximizar os benefícios de qualquer tratamento. O outro é o da não-maleficência, ou seja todo ato médico deve estar pautado no menor risco possível ao paciente em ações diagnósticas e terapêuticas.

Esses princípios são aplicados à profissionais da área da saúde, mas, ao meu ver, se estendem perfeitamente à decisões de nós cuidadores. Nós temos o direito sim de buscar melhores tratamentos para nossos filhos, nossos entes queridos, mas não podemos atentar contra a saúde deles, caso um médico ou outro profissional se manifeste contra.

Nós não temos competência técnica, instrução acadêmica, para saber efetivamente o que é melhor. Nós podemos buscar outras opiniões com outros profissionais que estejam preparados para nos orientar. É importante se informar, buscar sempre novas alternativas, mas com calma, prudência e responsabilidade.

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